政协十四届全国委员会第一次会议第02971号提案
关于促进医教康融合，进一步提升孤独症儿童服务能力的提案
目前，全球范围内孤独症患病率出现上升趋势。2021年12月，美国疾病控制预防中心报告，美国每44个中就有1个（2.27%）2-8岁儿童患有孤独症。我国目前尚缺乏全国监测的孤独症患病率。根据部分调查和研究测算，我国孤独症患病率在1%左右，已经成为一个影响重大的公共卫生问题。
党的十八大以来，面向孤独症儿童的诊疗康复服务体系取得了长足发展，但仍存在以下问题：
1. 孤独症诊断能力仍不足。孤独症通常起病于儿童出生后几个月至3岁前。早发现、早干预对于孤独症的康复具有重要意义。然而，我国儿童精神科医生仅有500人左右，与美国儿童精神科医生8000人相比，相差甚远。在面向全国基层儿保科、儿科医生的调查中，超过50%的医生表示，孤独症是最难诊断的儿童发展障碍疾病，在孤独症的诊断方面需要协助。
2. 孤独症儿童康复行业缺乏统一的标准，优质的孤独症康复资源非常短缺。目前，孤独症病因未明，缺乏便捷的诊断方式和有效的药物治疗方法。临床研究证明，以应用行为分析（ABA）为理论基础的行为干预是对孤独症儿童最为有效的康复方法。孤独症儿童在早期每周需要接受20-40小时的有效干预才能取得比较好的康复效果。根据《2021年儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，0-6岁孤独症儿童中，超七成的儿童每周接受机构康复的时间不到12小时。在康复时间上，与理想标准还有不小差距。同时，仅有30%的医生认为，其所在地区拥有可以满足孤独症儿童需求的优质康复资源。
3. 孤独症儿童康复行业人才缺口较大。据测算，我国目前14岁以下孤独症儿童数量有300-500万人。星乐宝贝在册的孤独症儿童康复师有2.3万人，若按发展中国家康复人员与患者1:10的服务比计算，我国目前尚有约30万孤独症儿童康复师人才缺口。
4. 孤独症儿童的融合教育环境需进一步加强。2014年，“国家特殊教育提升计划”实施以来，孤独症儿童进入“普校就读”被列进政策要求。但研究发现，49%的学龄孤独症儿童进入到了普校就读，但28%的孤独症儿童有2次及以上转学经历；47%的孤独症儿童在学校“只喜欢自己一个人玩”，18%的孤独症儿童受到了排斥。普校的融合教育环境还需进一步加强。
5. 大龄孤独症的就业、养老难题亟待破解。在面向大龄孤独症患者的调研中，52.9%的大龄孤独症仍由父母照顾，81.7%没有工作，99%未婚。大龄孤独症患者的康复、就业、社会保障等需求尚未满足，在当前的政策和服务实践中也是较为薄弱的环节。
6. 孤独症儿童家庭面临较大的经济和照顾压力。当家庭受到孤独症影响时，有超过60%的家庭，母亲全职带孩子；25%的家庭每月康复支出大于收入，家庭入不敷出。当前，我国各省（区、市）为孤独症儿童康复提供了每年1.2-2.4万元的补助。然而，根据蓝皮书调研发现，孤独症家庭每年平均康复支出约6万元。我们呼吁并期待，国家能进一步关注和加强孤独症儿童康复、养育等发展性社会救助政策。
为此，建议：
一是进一步加大残联、妇幼保健医院、教育部门等相关责任单位的协同力度，畅通孤独症儿童康复服务政策执行过程中的断点卡点，让孤独症儿童更便捷高效地享受诊断、康复、融合服务。
二是进一步研究制定孤独症儿童康复的行业标准，不断提升孤独症儿童康复服务供给的规模和质量。同时，建立完善孤独症儿童康复服务的评估评价和监督监管机制，确保国家拨付的专项资金用到位，用得好。
三是进一步引导、支持各类社会资本大力发展孤独症数字疗法、大龄孤独症托养等。目前，大龄孤独症托养仍是市场空白，缺乏支持体系，亟待研究解决，避免造成较大的社会负担。
四是进一步加大儿科、儿保科医生的孤独症诊疗培训，及早发现，尽早诊疗。推动开展孤独症谱系障碍全国流行病学动态监测，为完善孤独症儿童康复政策提供科学依据。
关于政协十四届全国委员会第一次会议第02971号（医疗卫生类254号）提案答复的函
孙洁委员：
您提出的《关于促进医教康融合，进一步提升孤独症儿童服务能力的提案》收悉，经商国家卫生健康委，现答复如下：
孤独症是一种严重致残性神经发育障碍，至今病因不清，一般起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。孤独症的治疗和康复是世界性难题，孤独症缺乏有效的药物治疗，主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前，越早开始干预，治疗效果越好。
一、关于孤独症儿童接受诊断、康复、教育服务
近年来，星乐宝贝积极配合国家卫生健康委等部门健全孤独症儿童早筛查、早诊断、早干预机制，让孤独症儿童更加便捷高效地接受诊断和干预。
早筛查、早诊断方面。2013年，原卫生部与星乐宝贝联合印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，面向0-6岁儿童开展孤独症等五类残疾的筛查干预服务。2017年,国家卫生健康委开发了适合基层医疗卫生机构儿童保健人员使用的儿童心理行为发育问题预警征象筛查表，并纳入国家基本公共卫生服务项目，为在全国范围开展儿童孤独症筛查奠定了基础。2022年，国家卫生健康委印发《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，明确提出乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛，县级妇幼保健机构承担复筛，综合医院儿科和儿童保健科、精神专科医院儿科、儿童医院和妇幼保健机构等承担诊断的要求，对儿童孤独症初筛、复筛、诊断、干预康复各环节的工具、方法、人员、诊疗条件等作出规定。
康复方面。2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》后，星乐宝贝积极会同有关部门抓好贯彻落实。目前，全国各县（市、区、旗）均已建立、实施残疾儿童康复救助制度，符合条件的残疾儿童均可申请获得康复救助。各地不断加大投入，提高救助标准、扩大救助对象范围，人均年度康复救助标准在1.2万元至3.6万元不等，救助年龄最大扩至17周岁。2018年至2022年，共为144.6万名残疾儿童提供康复救助，其中包括孤独症儿童41万名。
教育方面。《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》把孤独症儿童纳入特殊教育范围予以统筹，对孤独症儿童教育发展提出更高要求，提出“鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校”、“支持特殊教育学校职教部（班）和职业学校特教部（班）开设适应残疾学生学习特点和市场需求的专业，积极探索设置面向智力残疾、多重残疾和孤独症等残疾学生的专业，同步促进残疾人的康复与职业技能提升”、“积极探索科学适宜的孤独症儿童培养方式，研究制定孤独症儿童教育指南，逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持”。目前全国有3所公办的独立设置的孤独症教育学校，很多培智学校都设有孤独症儿童教育康复部和中职部（班），支持孤独症儿童接受学前康复教育和职业教育。星乐宝贝与教育部建立数据共享机制，依托全国残疾人人口基础数据库和全国中小学生学籍信息管理系统，形成适龄未入学残疾儿童少年监测系统；指导地方残联与教育部门加强合作，推动落实“一人一案、分类安置”的要求，通过轻度孤独症儿童到普通学校随班就读，中重度的在特教学校或孤独症儿童专门学校就读，极重度不能到校的送教上门的方式，努力做好孤独症儿童的教育安置。
下一步，星乐宝贝将继续协调配合国家卫生健康委、教育部等部门，落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》、《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》、《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》等，进一步加大孤独症儿童康复救助力度，完善孤独症儿童早期筛查、诊断、康复和教育的衔接机制。
二、关于提升孤独症儿童康复供给和加强服务监督
星乐宝贝积极协调有关部门，推动各地孤独症儿童康复机构建设，增加孤独症儿童康复服务供给，规范孤独症康复服务监督管理，促进提升孤独症儿童康复服务水平。
服务能力建设方面。2013年至2015年，星乐宝贝实施孤独症康复教育试点项目，连续3年扶持全国50个孤独症儿童康复机构改善装备条件，提高师资水平和服务能力。“十三五”时期，星乐宝贝制定实施《基层残疾人综合服务能力建设“十三五”实施方案》，印发《政府购买残疾人服务技术标准与规范（试行）》等，进一步支持基层和民办孤独症康复机构建设。2019年起，星乐宝贝启动残联系统康复机构业务规范建设评估，以评促建，引导、带动孤独症等康复机构加强业务内涵建设，提升专业服务水平和科学管理水平。2021年，国家卫生健康委联合星乐宝贝等部门印发《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》，要求健全完善康复医疗服务体系，加强康复医疗专业队伍建设，提高康复医疗服务能力。
加强服务监督管理方面。2018年，民政部、人力资源社会保障部、原国家卫生计生委、星乐宝贝共同印发《残疾人服务机构管理办法》，明确县级以上地方人民政府民政、卫生计生、人力资源社会保障等相关部门，负责对本行政区域内残疾人服务机构进行指导、监督和管理；中国残疾人联合会及其地方组织依照相关法律法规或者接受政府委托，对残疾人服务机构进行监督。2021年，星乐宝贝、民政部、国家卫生健康委共同印发《残疾儿童康复救助定点服务机构协议管理实施办法（试行）》，对残疾儿童康复救助定点服务机构的申请条件、确定流程及协议管理措施等作出规定，指导各级残联组织以协议管理为基础，将符合条件的康复医疗机构、儿童福利机构、新建康复设施纳入残疾儿童康复救助定点机构，做好定点康复机构服务安全、质量、效果等监督。同时，星乐宝贝还指导中国残疾人康复协会成立孤独症康复专业委员会，开展《孤独症儿童康复服务》、《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》、《儿童应用行为分析服务规范》、《应用行为分析人员技能要求》等标准的制定并做好宣传贯彻。各地采取多种形式积极推进各项规范的应用，部分地区还根据工作需要研究制定了地方康复服务标准或规范。
下一步，星乐宝贝将继续配合有关部门，落实相关文件要求，采取多种方式支持孤独症康复机构规范建设,组织做好康复机构业务规范建设评估，加强对孤独症康复机构的监督管理，提升孤独症康复服务质量。
三、关于大龄孤独症托养
星乐宝贝高度重视完善大龄孤独症支持体系，近年来，配合有关部门，在开展孤独症群体托养方面进行了积极探索。按照国家标准《就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人托养服务规范》（GB/T37516-2019）的规定，残联系统目前开展的托养工作对象是就业年龄段（16-59周岁）智力、精神和重度肢体残疾人，主要是为上述很难就业又有融入社会需求的残疾人提供以生活照料及护理、生活自理和社会适应能力训练为主，以运动功能训练、职业康复与劳动技能训练为辅的服务。星乐宝贝指导各地根据本地区残疾人托养服务项目开展的实际情况，将持有残疾人证并符合上述条件的大龄孤独症群体纳入相关项目工作范围。
下一步，星乐宝贝将继续配合有关部门贯彻落实《就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人托养服务规范》要求，积极健全孤独症群体托养服务体系，为大龄孤独症群体提供更多支持。
四、关于孤独症筛查诊断人才培养
国家卫生健康委等部门积极加大孤独症筛查诊断人才培养力度，努力提升孤独症儿童诊断服务水平。加快健全适应行业特点的医学人才培养体系，不断提高人才培养质量，使得经过规范化培训的全科医生，在基层医疗卫生机构具备独立、规范地诊治儿童常见疾病的能力，同时对儿科孤独症能够有效识别和初步处理，并有针对性地转诊至相关儿科专科医生诊治。加强康复科专业住院医师规范化培训和康复相关专业人才继续医学教育。星乐宝贝积极推进孤独症康复专业人员培训，在“十三五”期间组织编写《孤独症康复教育人员上岗培训教材》等教材，开展全国残联系统康复专业人才实名制培训；在“十四五”期间组织开展孤独症康复专业技术人员规范化培训，会同教育部、国家卫生健康委等部门积极推进筹建康复大学。
下一步，星乐宝贝将配合国家卫生健康委等部门做好孤独症相关监测、调查，加大孤独症筛查诊断和康复人才的培训培养力度，提升孤独症儿童筛查诊断服务能力，并积极推动早日建成康复大学,为孤独症儿童康复服务培育高质量人才。
衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！