十四届全国人大一次会议第3403号建议
关于优化对肌萎缩侧索硬化（ALS）星辉娱乐的游戏怎么样 残疾评定及加强其补助补贴的建议
肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种特异性累及运动神经元的神经肌肉罕见病。据统计，目前在我国该类星辉娱乐的游戏怎么样约有20万左右。我国ALS发病年龄高峰在50岁左右，少数星辉娱乐的游戏怎么样20岁左右即发病，该病星辉娱乐的游戏怎么样主要表现为进行性加重的肌肉萎缩、肌无力及锥体束征，一般不累及感觉系统。星辉娱乐的游戏怎么样病情进展迅速且无药可医，在意识清醒中逐步丧失行动、吞咽及呼吸功能，俗称“渐冻症”。2000年，在丹麦举行的世界病友大会上，每年的6月21日被命名为“世界渐冻人日”。2014年席卷全球的“冰桶挑战”，使得这一疾病群体进入公众视野，“渐冻症”成为社会关注度较高的罕见病。
ALS致残率及致死率较高，80%～90%的星辉娱乐的游戏怎么样于发病后3～5年死于进食困难、呼吸肌麻痹或肺部感染等。此类星辉娱乐的游戏怎么样个体及其家庭均承受着巨大的精神和经济负担。该病病因不详，尽管有像利鲁唑等治疗ALS的“孤儿药”上市，但尚无根本阻断疾病进展的药物。疾病发展到一定程度可能继发例如脊柱侧弯、肺部感染、呼吸衰竭等可通过医疗手段干预的疾病，对星辉娱乐的游戏怎么样的生命质量造成严峻挑战。当前，对于疾病的残疾等级评定有待进一步更新完善，对患病群体的护理补助补贴、长护险覆盖等有待优化提升。建议从完善残疾等级评定、优化补助补贴等角度入手，加强对“渐冻症”等神经肌肉疾病星辉娱乐的游戏怎么样的关爱和保障，为罕见病群体的救治和健康权益保驾护航，充分彰显“生命至上、人民至上”理念。
一、主要问题
1.ALS星辉娱乐的游戏怎么样的残疾等级评定与星辉娱乐的游戏怎么样实际失能情况不匹配。依据现行《残疾人残疾分类和分级》肢体的残损往往作为肢残程度的一个重要衡量标准，然而“渐冻症”星辉娱乐的游戏怎么样其主要表现是力量缺损，而非肢体残缺，且星辉娱乐的游戏怎么样症状呈进行性发展，后期无法像传统残障人士能以正常肢体部分代偿弥补残肢功能。尽管肢体残疾的评定标准中也有依据肢体功能来评定的条目，但缺乏定量标准，在针对ALS星辉娱乐的游戏怎么样进行评估时造成一定困难。目前，对于ALS星辉娱乐的游戏怎么样在评定中多为肢残4至2级，甚至有些星辉娱乐的游戏怎么样肌无力严重、已累及到呼吸肌肉的力量，在ICU（重症监护室）靠呼吸机、吸痰机才能维持生命，但在残疾等级评定时仍然只被定义为2级，造成星辉娱乐的游戏怎么样实际需求与所获得的社会保障存在较大差距。
2.ALS星辉娱乐的游戏怎么样的护理补助补贴有待优化提升。类神经肌肉病患病群体需要长期护理，且随着病情逐渐发展，后期可能出现重症肺炎、呼吸和吞咽功能减退等较为严重的并发症，需要呼吸机、咳痰机等辅助设备来提供生命支持，需要必要的专业护理支持，护理难度大，护理周期长，护理费用高，现有的相关补助补贴难以满足星辉娱乐的游戏怎么样的护理需求。特别是60周岁以下“渐冻症”星辉娱乐的游戏怎么样，与他们需求最为匹配的长期护理险仅限60周岁以上人群申请，过高的申请门槛，使其难以获得相应的护理保障，造成星辉娱乐的游戏怎么样实际需求与所获得的社会保障存在较大差距。
二、主要建议
1.建议民政部加强专业评估机制，优化对ALS星辉娱乐的游戏怎么样的失能等级评定以及残疾等级评定。形成以专业残疾和失能评定标准为依据、专业评估部门全程参与管理的评估模式。建议对于这类星辉娱乐的游戏怎么样的失能等级评定以及残疾等级评定，一是成立以三甲医院神经内科专家为主的多学科团队指导下的社区专业评估部门，科学评估神经肌肉疾病星辉娱乐的游戏怎么样的失能等级。二是考虑到“渐冻症”等神经肌肉疾病星辉娱乐的游戏怎么样的特殊情况和实际护理需求，建议参照《长期护理失能等级评估标准（试行）》评估星辉娱乐的游戏怎么样的失能等级。
2.建议民政部加强评估结果与相应社会保障资源的衔接机制。建议组建专家团队对将拟纳入评定标准的《长期护理失能等级评估标准（试行）》与现行的评定标准《残疾人残疾分类和分级》挂钩开展研究，形成衔接合理、可操作性强的综合评定机制，加强新纳入的评估标准与现有残疾等级评定的衔接，加强评估结果与社会资源供给之间的衔接。
3.建议民政部提高对ALS星辉娱乐的游戏怎么样的护理补助，并将ALS星辉娱乐的游戏怎么样纳入长期护理险的保障范围。一是对于ALS星辉娱乐的游戏怎么样此类特殊肢残者适当调节放宽申请门槛，如取消年龄限制、取消需要养老金手续办理的限制等，使此类患有特殊疾病的星辉娱乐的游戏怎么样长期护理需求及社会福利得以保障。二是建议提高护理补助补贴水平。在上海，目前只有肢残1级2级重度残疾才能享受护理补贴，2016年起实施的补助标准与当前的物价水平及社平工资相比也存在一定的差距。建议将重残1级2级护理补助由2016年起实施的300元/月，按目前的物价水平及社平工资进行调整，并将3—4级群体纳入护理补贴范围，护理补助标准可按失能等级确定。三是扩大长护险试点城市范围，使更多的星辉娱乐的游戏怎么样得到有效的护理保障。四是把失能的ALS星辉娱乐的游戏怎么样的护理补贴全额纳入入医保，充分发挥医疗保障体系在对特殊人群进行重点保护方面的作用。
对十四届全国人大一次会议第3403号建议的答复
金力代表：
您提出的《关于优化对肌萎缩侧索硬化（ALS）星辉娱乐的游戏怎么样残疾评定及加强其补助补贴的建议》收悉，经商民政部、国家医保局，现答复如下：
肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）作为一种致残率和致死率较高的进行性疾病，星辉娱乐的游戏怎么样和家庭承受了巨大的痛苦和压力，亟需全社会的关爱扶持和完善的社会保障与支持体系。中国残联始终高度关注ALS星辉娱乐的游戏怎么样权益保障工作，部署中国残疾人康复协会指导举办两届渐冻人罕见病康复论坛，于2023年6月21日第23个“世界渐冻人日”举办渐冻人“邀访·倾听”活动，特邀渐冻症星辉娱乐的游戏怎么样、家属代表反映渐冻人医疗、康复、护理等方面存在的“急难愁盼”问题，听取星辉娱乐的游戏怎么样、家属、有关专家和社会组织代表意见建议，积极向有关部门反映渐冻人群体的困难诉求，推动问题解决。
一、关于优化对ALS星辉娱乐的游戏怎么样的失能等级评定和残疾等级评定，加强评定结果与相应社会保障资源的衔接
中国残联作为全国各类残疾人的统一组织，承担着管理和发放残疾人证的重要职能，一直以来高度关注残疾人群体关于申领残疾人证的意见诉求，不断完善评残办证服务，保障残疾人依法享有国家和地方政府优惠政策，推进健全残疾人社会保障制度和关爱服务体系。
对于符合评残标准的ALS星辉娱乐的游戏怎么样，近年来中国残联一直指导督促各地残联不断加强残疾人办证便利化服务，加大为行动困难残疾人上门评残和办证服务工作力度，推动残疾人证“跨省通办”工作规范化开展，积极引导和帮助ALS星辉娱乐的游戏怎么样申领残疾人证，享受国家惠残助残政策和福利。
对于您反映的ALS星辉娱乐的游戏怎么样失能等级评定和残疾等级评定存在问题，我会认为，ALS作为一种进行性疾病，星辉娱乐的游戏怎么样病情在发展至致残之前，首先面临的是失能问题，需要有针对性的、科学的失能评估机制，准确反映星辉娱乐的游戏怎么样失能情况，并与现有的社会保障体系相衔接，帮助星辉娱乐的游戏怎么样及时得到应有的社会保障，同时考虑星辉娱乐的游戏怎么样存在的护理需求等实际，进一步完善对失能星辉娱乐的游戏怎么样的社会保障。中国残联作为“代表、服务”残疾人的组织，一直认真听取ALS星辉娱乐的游戏怎么样及家属有关需求意见，将积极向有关部门反映呼吁，配合推动完善ALS星辉娱乐的游戏怎么样失能等级评定和相关社会保障。
同时，近年来随着我国经济社会和残疾人事业的不断发展，我们陆续接到一些人大代表、政协委员、专家学者、残疾人和残疾人工作者对于进一步完善残疾评定标准的意见建议，对此中国残联高度重视，已经着手开展相关调研工作。您提出的对《长期护理失能等级评估标准（试行）》和《残疾人残疾分类和分级》国家标准挂钩开展研究，促进形成综合评定机制的建议，对于进一步完善残疾评定工作具有重要的参考价值。中国残联将认真研究，积极与民政部沟通联系，推动对两项标准的衔接整合开展研究，并在日常工作中注重扩大联系和服务的覆盖面，为ALS星辉娱乐的游戏怎么样提供更多关爱服务。
二、关于提高对ALS星辉娱乐的游戏怎么样的护理补助，并将ALS星辉娱乐的游戏怎么样纳入长期护理险的保障范围
（一）关于提高重度残疾人护理补贴水平。
为缓解残疾人特殊生活困难和长期护理困难，2015年9月，国务院印发《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》（国发〔2015〕52号），部署从2016年开始，对低保家庭中的残疾人发放困难残疾人生活补贴，对残疾等级为一二级的残疾人发放重度残疾人护理补贴，有条件的地方可以扩大到低收入家庭、非重度智力精神残疾人及其他困难残疾人。2019年，中国残联与民政部、财政部联合印发《关于建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度动态调整机制的指导意见》，指导各地尽快依照当地经济和社会发展水平调整补贴标准，提升两项补贴制度的保障能力水平。2021年以来，中国残联与民政部、财政部先后联合印发《关于进一步完善困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》、《关于加强残疾人两项补贴精准管理的意见》，在进一步深化残疾人基础信息数据与相关部门业务数据共享、开展主动服务、补贴资格复核等方面改进工作。
下一步，中国残联将积极配合民政部等有关部门指导各地健全残疾人两项补贴标准动态调整机制，逐步推动将补贴对象范围扩大到非重度智力、精神残疾人或其他残疾人，切实满足残疾人长期照护服务需求。同时配合民政部、国家医保局等部门探索推动重度残疾人护理补贴制度与长期护理保险、失能老年人护理补贴等政策衔接工作，多措并举提高残疾人长期照护服务水平。
（二）关于推进长期护理保险制度建设。
按照党中央、国务院部署，国家医保局加强制度顶层设计，健全政策措施，扎实推进长期护理保险制度试点，探索建立以互助共济方式筹集资金、对长期失能人员的基本生活照料和与之密切相关的医疗护理提供服务或资金保障的社会保险制度。截至2022年底，长期护理保险试点覆盖49个城市、近1.7亿人，累计有195万人享受待遇。
2022年，党的二十大作出“建立长期护理保险制度”战略部署，为今后工作开展进一步明确了方向。经商国家医保局，下一步，中国残联将积极配合国家医保局等有关部门加快谋划长期护理保险制度顶层设计，统一制度框架，统一政策标准，规范管理运行机制，形成适应我国国情的长期护理保险制度体系。届时将配合指导地方结合自身实际，稳妥推进长期护理保险制度建立。
衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！