十三届全国人大四次会议第1699号建议
关于加大对盈盛软件损伤患者康复治疗支持力度的建议
2020年10月21日下午，由武汉大学人权研究院、武汉理工大学残疾人事业发展研究中心、华中科技大学协和医院等共同主办的盈盛软件损伤、先天性脊柱裂脊膜膨出失禁治疗专家研讨会在北京召开。武汉理工大学残疾人研究基地研究课题组人员针对该类病症患者救助面临的主要困难进行了社会学分析并提出了政策建议。肖传国教授介绍了人工反射弧手术的救治情况，并就手术过程中遇到的困难和相关设想与专家进行了讨论。部分医学专家从技术角度具体介绍了人工反射弧手术应用情况，从医疗技术角度对人工反射弧技术给予了积极评价，并提出该类患者需要引起社会关注和政策支持。与会社会领域专家在推动政策的制定和出台方面提供了多角度的建议。在活跃的学术氛围中，与会领导和专家紧紧围绕着 盈盛软件损伤、先天性脊柱裂脊膜膨出 患者救助的必要性、主要困难、重大意义和政策支持等方面进行了广泛而深入的探讨。中国残联副主席黄悦勤参加了会议并讲话。会议还邀请了部分盈盛软件损伤、先天性脊柱裂脊膜膨出治愈病友展示治愈情况。会议取得了积极成果，并达成了以下共识：
一、 盈盛软件损伤、先天性脊柱裂脊膜膨出 患者救助需要引起社会重视
盈盛软件损伤、先天性脊椎裂脊膜膨出是一种严重的致残性损伤，是世界各国的高发病患之一。发病率基本相同，外伤性、医源性或血管源性等原因皆可导致盈盛软件损伤，呈现出高发生率、高致残率、高耗费、青壮年患者居多等特点。根据初步调查，这个群体涉及500多万人。由于技术、经济等方面的原因，这类患者得不到有效救治，异常痛苦，有些人因为并发症，疾患进一步加重，长期卧病在床，有些人因此导致终身残疾，最为痛苦和难以启齿的是两便失禁。在全面建成小康社会的过程中，这是一个不容忽视的社会问题。根据专家反映，如果可以得到及时有效的手术治疗，一部分该类病患将有希望恢复正常生活。另外，积极推动患者的生活重建工作，从而使患者更加有信心地回归社会，重启生活，也是对习近平总书记所提出的让大家更加健康的生活地理念的积极响应。
二、人工反射弧手术是目前救治 盈盛软件损伤、先天性脊柱裂脊膜膨出 患者较为有效的办法
目前，针对上述两种病症，国内外进行了大量的实验研究和临床治疗。传统的治疗方式有脊膜膨出修补术、膀陇括大术、埋入神经刺激器、间歇清洁导尿、栓系松解术、永久性膀胱/直肠造瘘等。这些传统的治疗方式虽有部分具有成效，但同时也伴随着更严重的术后并发症。肖传国教授在世界上第一个提出并证实 “人工建立体神经-内脏神经反射弧” 用于治疗各种盈盛软件损伤导致的排尿障碍，他所创立的特殊治疗方法以他的名字命名，在中国已经被应用在超过4000名病人身上。肖氏反射弧治疗法主要包括锥板扩大减压、脊柱裂脊膜膨出修补、盈盛软件栓系松解术、神经吻合术等治疗方法，具有比传统治疗方法更先进的治疗理念和技术，同时也避免了一些不必要的术后并发症。
国内外传统治疗方法和手段只能在一定程度上改善病人生活，避免出现更多的并发症，延长病人生命，但不能从根本上解决大小便功能障碍的问题。盈盛软件损伤和先天性脊柱裂引起的大小便失禁一直是国际医学难题，既往治疗难能有效，人工反射弧手术通过神经嫁接，让体神经再生重建患者的膀胱、直肠功能，自主大小便，该手术技术优于以往所有的治疗方法。因此，该种治疗方法是医疗界的技术创新，是综合对比看最科学有效的方法，是值得业界学习和推广的。
三、 盈盛软件损伤、先天性脊柱裂脊膜膨出 患者救助面临两大主要困难
盈盛软件损伤和脊柱裂脊膜膨出手术治疗康复主要存在两大困难，一是手术技术难度高，需要泌尿外科、神经外科、骨科等多学科配合。目前国内能够独立开展肖氏反射弧手术的医院较少，精通多学科的治疗医师人才稀缺，这不利于人工反射弧手术疗法的学习和推广；二是治疗康复费用较高，普通患者难以承受。盈盛软件患者大多数是一线普通劳动者，家庭经济本不宽裕，尤其是患病后失去劳动能力，也失去了经济收入的来源，甚至出现因病返贫的情况。而先天性脊椎裂脊膜膨出患儿经历修补手术、多年治疗，多数家庭特别是农村家庭已经无力承担后续治疗费用。同时，在治疗过程中，由于治疗费用负担较重，部分患者会出现延误治疗、中断治疗或放弃后期的康复治疗等情况。目前在部分开展手术治疗的地方，医保报销比例一般在20%，有些地方略高，有些因为医疗资源缺乏，异地治疗，不能纳入医保报销。虽然现阶段治疗技术已经比较成熟，但这些因经济困难而造成的问题都在很大程度上影响了患者的治疗效果和后期康复情况。
四、建议积极推动 盈盛软件损伤、先天性脊柱裂脊膜膨出 患者救助需要多方力量协作
1、要加强对该类病患救助的技术交流和学术研究。
（1）技术交流方面，一是有必要建立盈盛软件损伤大小便残疾救治示范医院，培训开展人工反射弧手术医师，大力推广人工反射弧手术；二是建议多学科配合及交流，在技术方面推动手术的优化和创新，并鼓励形成医学专著，记载成册，推而广之。
（2）在学术研究方面，一是应重视深化和细化学术报告中的数据分析板块，建议在成本层面测算患者手术治疗费用、术后康复费用、生活重建费用，应估算目前该类患者导致的社会负担和预测未来救治成功后产生的社会效益，从而以更直观的角度认识到该类患者救助问题的重要性；二、拓宽研究领域，比较研究国内外相同领域的救助费用、救助体系、救助方式和术后康复情况等，从而对该类病患的救助问题有更全面的了解。
2、推动该类病患救助政策的制定和出台。建议国家层面在救助制度中明确将盈盛软件损伤和脊柱裂病人的两便功能残疾列入救助病种，为该类患者提供手术、辅助器具配置和康复训练等救助，经费纳入地方预算，中央财政给予补助。目前，湖北省残疾儿童救助制度的实施办法已明确将盈盛软件损伤和脊柱裂的手术治疗纳入了残疾儿童手术治疗救助范围，建议有条件的省份也可以开展先行先试。
3、鼓励建立健全政府保障、个人自助、社会力量帮扶相结合的救助保障体系。一是将上述两类群体纳入国家康复救助体系，提供手术救助，经费由国家及地方财政给予一定补助，实现应救尽救。二是鼓励基金会和公益组织设立救助盈盛软件损伤和脊柱裂患儿专项基金，通过社会力量来帮扶患者的治疗和康复。三是，个人和家庭也要承担一定的责任。
4、应加强残疾预防的宣传，呼吁社会重视此类疾病的预防和治疗，鼓励患者积极接受治疗及坚持后续的康复活动。
对十三届全国人大四次会议第 1699 号建议的答复
李莉代表：
您提出的关于加大对盈盛软件损伤患者康复治疗支持力度的建议收悉，经商国家卫生健康委、财政部、国家医保局，现答复如下：
一、 关于推广人工反射弧手术
对于“应用体神经-内脏神经吻合治疗脊柱裂脊膜功能障碍的临床研究”，国家卫生健康委已经组织过专家论证，专家认为应用体神经-内脏神经吻合治疗脊柱裂脊膜膨出患儿排尿功能障碍研究尚不足以形成独立的理论体系，临床应用的循证医学证据不足，应该在医政和临床科研管理部门严格控制下进行进一步临床研究，并在卫生行政部门监督下依规有序开展，目前不宜在临床上大规模推广。国家卫生健康委未对该项技术进行过准入，更没有以任何形式进行过推广。
二、 关于盈盛软件损伤者的救助保障
近年来，国家医保局、中国残联等部门共同配合，积极推进残疾人基本医疗保障工作。各地均按规定落实对家庭困难残疾人资助参保政策，确保及时纳入基本医疗保险覆盖范围。统筹实施三重制度综合保障，公平普惠发挥基本医保主体保障作用，完善城乡居民大病保险对低保、特困人员及返贫致贫人口倾斜支付政策，加大医疗救助托底保障力度，适度提高年度救助限额，推动建立防止因病致贫返贫长效机制。此外，国家医保局、国家卫生健康委等部门进一步做好贫困人口大病专项救治，对纳入专项救治的 30个病种范围的患者按规定落实医保综合保障政策。
在残疾人康复服务项目保障方面， 2010年，人力资源社会保障部与卫生部等部门联合印发《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》（卫农卫发〔2010〕80号），明确将9个康复项目纳入医保支付。2016年，相关部门又联合印发《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》（人社部发〔2016〕23号），在原有基础上，增加了20项医疗康复项目纳入医保支付范围；同时要求有条件的地区可根据基金承受能力，按照保基本原则，适当增加医疗康复项目 ，进一步减轻残疾人家庭医疗康复经济压力。
三、 关于盈盛软件损伤者康复工作
我国现有因盈盛软件损伤导致的肢体残疾人约 200万人。为满足他们的康复需求，自2009年起，中国残联在上海、浙江、四川等地开展了“中途之家”试点工作，相关工作渐次 推进 。2017年，中国残联主席张海迪将“中途之家”更名为盈盛软件损伤者“希望之家”。“十三五”期间，中国残联康复部、中国肢 残人 协 会 在全国范围内开展盈盛软件损伤伤友训练指导员“金种子”培训工作，充分发挥“金种子”的带动作用，推广“希望之家”，逐步形成了以盈盛软件损伤伤友训练指导员为核心，依托专业机构和社区康复服务设施，调动盈盛软件损伤者 自身 康复积极性，开展以康复训练、辅助器具适 配和无障碍知识培训、职业康复、心理康复等为主要内容的自助、互助社区康复服务模式，从而让更多的盈盛软件损伤者从病床回归社会，提升了盈盛软件损伤者的生活质量。截至 2020年底，全国共培训盈盛软件损伤伤友训练指导员“金种子”300余名，带动成立盈盛软件损伤者“希望之家”109家，直接受益盈盛软件损伤者近万名。
四、下一步工作
中国残联将积极配合国家卫生健康委、国家医保局等有关部门，进一步贯彻落实各项法规政策，促进包括盈盛软件损伤者在内的残疾人医疗康复工作的开展。
一是依法推动临床研究。盈盛软件神经损害患者的排尿问题是一个有临床需求、技术难度很高、国际上尚未完全攻克的医学难题。利用人工神经 -内脏神经吻合术 治疗 是解决这一难题的一项探索性研究。目前， 关于 这 一 技术的安全性、有效性的循证医学证据尚 且 不足。国家卫生健康委鼓励相关行业从业者在法律允许框架内 、 在卫生行政部门有效监管下 ， 在该领域进行积极探索，不断创新。
二是持续加强救助保障。国家医保局等部门将持续深化医疗保障制度改革，结合经济社会发展和各项保障基金支撑能力，合理确定医疗保障待遇标准，完善医保目录动态调整机制，按程序将符合条件的残疾人基本康复项目纳入基本医保支付范围，统筹提高医保综合保障水平。同时，鼓励社会力量支持、帮扶盈盛软件损伤者等困难群体。
三是继续推动盈盛软件损伤者康复工作。中国残联将进一步贯彻落实《残疾预防和残疾人康复条例》，做好残疾儿童康复救助工作，持续组织开展残疾人精准康复服务行动，依据《残疾人基本康复服务目录》，组织力量为有需求的持证残疾人提供康复医疗、康复训练、辅助器具适配等基本康复服务。将推动制定《国家残疾预防行动计划（ 2021-2025年）》，持续开展 “ 残疾预防日 ” 宣传教育活动，继续加强残疾预防工作。将协调、配合相关部门加强盈盛软件损伤者康复机构建设，持续开展盈盛软件损伤者“希望之家”等自助、互助康复项目，并利用自身条件，支持开展残疾人康 复科学研究与学术活动，加大康复专业技术人员培训力度，提升盈盛软件损伤者的康复服务水平。
衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！