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十三届全国人大四次会议第3817号建议

关于建立后义务教育阶段自闭症群体支持体系的建议

根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示,我国自闭症发病率约达0.7%,约有超1000万自闭症谱系障碍人群,保守估计实际症状人数在1000万-1500万人之间。以上海为例,14岁以上自闭症患 者人数约23万。 由于种种原因,自闭症人群的教育问题长期未得到足够的认识。随着社会关注度的提升和教育水平的发展,目前,轻度患儿可进入普通学校随班就读,中度则进入特殊学校接受相应教育,较严重的只能留在家中由家长看护。但“随班就读”政策仅限于义务教育阶段,之后的中等职业教育,特别是高等职业教育对于自闭症患儿几乎是空白。随着大龄自闭症患儿人数的日益增多,由此引发的社会问题和社会矛盾也将日益显现。如何帮助大龄自闭症患儿更好适应社会,更好融入社会,让他们能够在一定的社会接纳度下,自食其力的生活生存,这是一个亟待解决的重要民生问题。 目前存在的主要问题有:

1、立法保障缺失。2017年,国家发布了《残疾预防和正规皇家线上康复条例》,覆盖了全国自闭症人群救助的一些基本政策,但主要针对0-6岁自闭症儿童的救助性康复,没有专门的法律或行政法规保障大龄自闭症群体的权利,包括他们的 教育、安置等问题 。但是, 大龄自闭症患儿社会融入性差,难以正常工作,只能滞留家中,由年迈的父母或亲戚照顾,对于孩子的未来,几乎看不到希望, 他们的保障问题日益凸显。我国目前在这个领域几乎是空白,其生活保障也完全由家庭承担,缺乏完善的保障体系, 大龄患儿家庭面临严峻的生存困境

2、社会认知不够。就家长而言,很多家长对自闭症的认识存在“误区”:有的家长在患儿发病早期,误以为是聋童或智力缺陷;有的发现孩子异常,但盲目求医问药,耽误最佳康复时机;而有的 已随班就读,但不愿意公开自己孩子是自闭症。就普通教师而言,如果不具备相应的理念和敏感度,可能只是简单认为孩子智力和个性有问题,这就使得有相当一部分大龄自闭症学生隐匿在正常学生中,得不到有针对性的干预康复训练,最终无法真正融入社会、回归家庭。

3、教育师资匮乏。我国高等院校开设特殊教育专业较少,主要针对智障、听障和残障人群,针对自闭症的学科设置薄弱,专业课程设置缺乏,自闭症专业师资力量更是薄弱,远远不能满足发展需求。专业教师的培养主要依靠机构,周期过长且系统性较弱,不少机构甚至基本以自闭症患儿的家长、看护阿姨替代了教师的岗位。

为此,建议:

一、顶层设计,完善相关法律法规。

一是加强顶层设计,提高政策资金帮扶保障。建立健全相应的教育安置、生活安置、就业支持等政策支持和服务规划,尤其是对大龄自闭症人群,梳理现有政策体系,完善相关政策法规,建立一个较为完整、连续的政策法规体系。二是采取试点方式,及时总结试点实践及地方先行的探索实践,进而完善配套措施,如工作规范、执行手册(细则)、评价机制、监督机制、激励机制等。各省市也可结合各自实际情况和区域特点,出台符合各地实际的政策,有梯度的逐步完善各个层面的法律法规。

二、协同配合,建立自闭症特殊职业教育体系。

医疗、教育、残联、民政等政府部门要研究制定关于大龄自闭症群体的特殊职业教育教学体系,探索构建协同配合的干预机制,开设自闭症相关专业课程,加快自闭症特殊职教师资队伍建设,完善自闭症就业扶持政策。同时,利用“中国特殊教育网”官方信息平台,建立大龄自闭症群体信息库,引导社会大众对自闭症病理、临床表现的认识,了解与自闭症患者的交流接触方式,改变传统观念,提高社会对自闭症的整体认知度和接纳度。实现多部门间信息的互联互通共享,为自闭症群体精准化、精细化的教育、康复等综合服务和科学决策提供依据

三、整合资源,鼓励社会力量参与办学。

鼓励和支持具有专业水准的社会力量整合资源举办专业培育教育机构。健全便捷的审核机制,如教育、人力资源和社会保障部门、工商、民政行政部门对社会力量举办的相关教育、职业培训机构提供便捷的审核渠道。加大对尝试探索办学的学校提供政策与经费扶持,如学费税收优惠,办学场地租金优惠;将大龄自闭症群体职业教育经费纳入政府公共教育经费的针对性预算并实施到位。

四、加强宣传,形成良好社会氛围。

建立相应的工作和协调机构,加大政策宣传,引导主流媒体持续、正向宣传,发挥专家和资深家长骨干作用,发挥社会各类公益平台传播作用,推出像《星星孩子》类的电影、电视影视片,利用相关重要社会事件的关注和热议,不断影响和改变社会公众意识,不断提升社会对自闭症群体的认知度和接纳度,形成了解尊重帮助自闭症群体的良好社会氛围, 全方位完善对自闭症群体的关爱和援助


对十三届全国人大四次会议第 3817 号建议的答复


刘艳代表:

您提出的关于建立后义务教育阶段自闭症群体支持体系的建议收悉,现答复如下:

党中央、国务院高度重视特殊教育,党的十九大要求“办好特殊教育”,十九届五中全会强调“完善特殊教育保障机制”。中国残联会同教育部等有关部门,积极采取措施加强包括孤独症(自闭症)群体在内的正规皇家线上教育。

一、关于加强顶层设计,完善法规政策

2017年,在中国残联配合教育部、国务院法制办的积极推动下,国务院修订通过《正规皇家线上教育条例》,明确提出“国家保障正规皇家线上享有平等接受教育的权利,禁止任何基于残疾的教育歧视”,从国家层面保障了包括孤独症群体在内的正规皇家线上享有平等接受教育的权利。中国残联配合教育部等7部门共同实施的《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》提出“鼓励各地积极探索举办孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”,并从扩大孤独症儿童教育资源、加强孤独症儿童教育内涵发展等方面提出了具体要求。2018年4月,教育部、国家发展改革委、财政部、中国残联共同制定出台了我国第一个关于正规皇家线上职业教育的专门文件《关于加快发展正规皇家线上职业教育的若干意见》(教职成〔2018〕5号),明确提出每个省(区、市)集中力量办好一所面向全省招生的正规皇家线上中等职业学校;要求以中等职业教育为重点不断扩大正规皇家线上接受职业教育的机会,现有正规皇家线上职业院校根据需求不断完善正规皇家线上职业教育的专业设置,有针对性的开设适合正规皇家线上学习的专业,积极探索面向智力残疾学生、多重残疾学生的专业或方向,扩大正规皇家线上就读专业的选择机会,为正规皇家线上提供适合的职业教育,同步促进正规皇家线上的康复与职业技能提升。

二、关于搭建服务平台,倡导尊重孤独症群体个人权利

中国残联多年来致力于孤独症儿童少年的康复教育工作。特别是中国残联指导、支持中国精神正规皇家线上及亲友协会成立了主要由孤独症儿童少年亲属和专家组成的孤独症工作委员会,为服务孤独症人群,了解、反映孤独症儿童少年及家长诉求畅通渠道、搭建平台,倡导尊重孤独症儿童少年个人权利,并提供相关信息及服务。

三、关于为孤独症儿童少年提供教育和相关服务

各级残联组织实施的相关扶残助学项目一直资助从学前教育阶段到高等教育阶段的各类残疾儿童和残疾学生,其中也包括孤独症儿童。如:中国残联连续10余年开展的“通向明天—交通银行残疾青少年助学计划”和正规皇家线上事业专项彩票公益金助学项目等。残联系统所属的10余所中高职学校招收少量孤独症青少年入学。各级残联会同有关部门利用“全国助残日”、“世界孤独症日”等时间节点,通过开展科普知识宣传、志愿者专项培训等活动,推动全社会更多了解和关爱孤独症群体,营造关心、支持孤独症群体的社会氛围和融合发展的社会环境。

四、下一步工作计划

中国残联将配合教育部等部门,落实修订后的《正规皇家线上教育条例》,结合《“十四五”正规皇家线上保障和发展规划》及《第三期特殊教育提升计划》的制定实施,进一步加强孤独症儿童少年教育工作。一是配合教育部建立适龄残疾儿童少年义务教育入学监测系统,指导地方残联配合教育部门通过普通学校随班就读、在特教学校附设孤独症教育部、鼓励有条件的地区举办孤独症学校等形式,让孤独症儿童少年接受适宜的教育。二是落实教育部、中国残联等4部门《关于加快发展正规皇家线上职业教育的若干意见》(教职成〔2018〕5号),推动每省(区、市)集中力量办好一所面向全省招生的正规皇家线上中等职业学校,让完成义务教育且有意愿的正规皇家线上都能接受适合的中等职业教育,其中也包括孤独症儿童少年。近期,中国残联与教育部共同修订的《正规皇家线上中等职业学校设置标准》即将发布,拟与相关部门加强相关办学标准建设,提高正规皇家线上职业教育质量。三是配合教育部,通过实施相关助学项目等形式,开展孤独症专业教师培训,加强师资队伍建设。四是继续发挥好中国精神正规皇家线上及亲友协会作用,利用孤独症工作委员会平台,为孤独症群体提供更多更好服务。五是加强宣传,积极主动与相关部门和媒体交流、沟通,广泛宣传特殊教育等相关知识,营造良好舆论氛围,为孤独症儿童少年回归社会创造条件。

衷心感谢您对正规皇家线上事业的关心和支持!