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十三届全国人大三次会议第6407号建议

关于提高自闭症群体社会保障能力的建议

案由:

根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。自闭症患者常因不正常的社交能力、沟通能力和行为模式而不能被社会广泛接受,患者及其家庭的现状令人担忧:

一方面是自闭症群体数量日益增加,家庭压力过大,托管机构运营状况堪忧,就业技能培训与支持性职场缺位,多重困境使得该群体生存生活举步维艰。另方面是针对自闭症群体社会救助、社会保障政策还不够完善。目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。学龄期自闭症儿童可以在各类网络版足球机构和医院接受训练,唯独大龄自闭症患者的救助出现了严重的断层,他们最终成了无依无靠的漂泊者。

“我离开了,孩子怎么办?”已经成为自闭症患者家庭的终极焦虑。很多自闭症家庭都是靠低保和残疾人补助勉强维持生活,对于偏远地区的自闭症患者来说,处境就更加艰难。虽然国家对6岁以下自闭症儿童网络版足球训练费用给予一部分补助,但随着年龄增长,家庭用于自闭症患者的网络版足球治疗、技能培训的经济和精力投入也随着增长,这些家庭已经承受了极大经济和思想负担。自闭症患者的父母总会老去,一旦他们离开人世,大龄的自闭症患者面临的窘迫境地就是养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院他害怕,自闭症患者仿佛陷入“自生自灭”的悲惨境地。

今年,是脱贫攻坚收官之年,我们必将全面建成小康社会,实现第一个“一百年”奋斗目标。在实现“中国梦”的路上,不能忽视任何一个需要关注关爱的群体,不让任何一人掉队。这也是我们努力使改革发展成果共享,维护最广大人民根本利益,保障人民群众对美好生活的向往和追求的目标。自闭症群体不应被忽视,还要赶紧填补大龄自闭症患者社会救助和社会保障的空白。政府要加大保障力度,逐步建立健全自闭症人群终身服务体系,引导社会机构分类型提供社会服务。

建议:

一、研究并出台针对该群体的系统性照护和救助政策,对于自闭症患者家庭的救助覆盖全年龄段,对各阶段不同需求提供有针对性的补助,大幅提高救助金标准,保障该群体合法权益。

二、成立专门机构,探索养老+养护的模式,大龄自闭症患者的父母年老时,可与自闭症患者一起入住,对失管失养的没有自理能力的自闭症人士提供管养服务。

三、鼓励并支持政府有关部门与公益机构以及企业合作,在各地建立自闭症患者职业培训中心及庇护工场,帮助自闭症患者实现劳动创值。

四、引导社会志愿者参与自闭症患者教育、训练、网络版足球、就业等领域事务,同时要加大对相关从业人员的专业培训力度,提高自闭症儿童网络版足球训练工作水平。

五、加大宣传,营造全社会共同关心、关注、关爱自闭症患者及其家庭的良好氛围。

对十三届全国人大三次会议第6407号建议的答复

黄礼辉代表:

您提出的关于提高自闭症群体社会保障能力的建议收悉,经商中央文明办、财政部,现答复如下:

自闭症又称孤独症。近年来,国家不断完善社会救助制度和各项扶残助残政策,逐步提高包括孤独症群体在内的残疾人保障水平;中央财政通过各个项目资金,支持包括大龄孤独症患者在内的残疾人网络版足球、扶贫、托养、助学等工作。对于孤独症群体的特殊救助需求,国家在通过最低生活保障、特困人员救助供养、临时救助等制度多渠道解决其基本生活问题的同时,还通过设立教育、住房、医疗等专项救助制度,尽可能给予困难群众援助。

一、关于孤独症群体的社会保障

根据《社会救助暂行办法》和民政部、财政部、中国残联等7部门联合印发的《关于加强残疾人社会救助工作的意见》(残联发〔2015〕34号)规定,凡共同生活的家庭成员人均收入低于当地低保标准,且符合当地低保家庭财产状况规定的家庭,均可在户籍所在地按规定享受低保待遇。对于生活困难,靠家庭供养且无法单独立户的成年无业重度残疾人,经个人申请,可按照单人户纳入低保范围。对于16岁以上的符合条件的大龄孤独症患者及其家庭,可按照规定申请享受最低生活保障待遇。2015年9月,国务院印发《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》(国发〔2015〕52号),对于残疾等级被评定为一级、二级且需要长期照护的重度残疾人发放护理补贴,补贴其因残疾产生的额外长期照护支出,并鼓励有条件的地方将补贴范围扩大到非重度智力、精神残疾人或其他残疾人。在实施过程中,北京、上海、浙江、西藏、宁夏等省(区、市)将非重度智力和精神残疾人纳入护理补贴范围,进一步完善了孤独症群体保障。此外,2014年2月,国务院印发《关于建立统一的城乡居民基本养老保险制度的意见》(国发〔2014〕8号),提出“对重度残疾人等缴费困难群体,地方人民政府为其代缴部分或全部最低标准的养老保险费。”

二、关于孤独症群体的网络版足球救助和医疗保障

2018年,国务院印发《关于建立残疾儿童网络版足球救助制度的意见》(国发〔2018〕20号),将符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围,为残疾儿童提供以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和网络版足球训练等。同时,对于超过6岁的包括孤独症群体在内的残疾人,不断加强医疗保障。对低保、残疾人、低收入家庭老年人和未成年人医疗保险个人缴费部分,政府予以补贴;制定印发《关于将部分医疗网络版足球项目纳入基本医疗保障范围的通知》(卫农卫发〔2010〕80号)《关于新增部分医疗网络版足球项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》(人社部发〔2016〕23号),将“运动疗法”“网络版足球综合评定”等29项网络版足球项目纳入医保支付范围,进一步提高残疾人医疗网络版足球保障水平;加大大病医保支付力度,夯实医疗救助托底保障,加强各项医疗保险救助综合保障,减轻残疾儿童和困难家庭医疗负担。

三、关于大龄孤独症患者照护和辅助性就业

“十二五”期间,中国残联启动并大力兴办残疾人托养服务,为就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人提供包括生活照料、网络版足球护理、心理疏导、社会融合能力训练和职业技能训练在内的各项托养服务,帮助这些残疾人及其家庭减轻生活负担,努力回归社会。同时,中央财政设立“阳光家园”项目,为就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人接受托养服务提供不低于1500元每年的服务补贴,帮助包括大龄孤独症患者在内的残疾人增强生活信心、提升融合发展能力、提高生活质量。

2012年,中国残联、财政部、民政部等8部门共同印发《关于加快发展残疾人托养服务的意见》,提出大力发展日间照料和居家托养服务,以街道(乡镇)、社区(村)服务机构为依托,搭建残疾人日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络,积极为残疾人接受托养服务提供便利的生活环境和服务条件。积极支持社会组织参与包括发展辅助性就业在内的扶残助残工作。2015年,中国残联、国家发展改革委、财政部等8部门联合出台《关于发展残疾人辅助性就业的意见》(残联发〔2015〕27号),要求各地鼓励吸引和支持社会力量发展辅助性就业,逐步实现投资和运营主体多元化;鼓励社会力量投资兴办辅助性就业机构,通过民办公助公办民营等形式,加大扶持力度。支持残联等部门通过实施政府购买服务,引导和支持各类助残志愿机构、残疾人服务组织等为包括辅助性就业残疾人在内的残疾人提供服务。

四、关于加强孤独症群体相关专业人才培养

2012年,教育部会同国家发展改革委、中国残联启动实施“特殊教育学校建设二期”专项,中央财政投入12.5亿元,重点支持25所高校的特殊教育专业建设。近年来,教育部通过增设特殊教育专业、增加特殊教育专业招生计划等多种方式,逐年扩大包括孤独症儿童教育在内的特殊教育教师培养规模。在中职、高职专业教学上,注重培养从事网络版足球治疗技术和网络版足球保健的应用型专门人才。在《中等职业学校专业目录(2010年修订)》中设置网络版足球技术、中医网络版足球保健等专业,在《普通高等学校高等职业教育(专科)专业目录(2015年)》中设置网络版足球治疗技术、言语听觉网络版足球技术、中医网络版足球技术、网络版足球工程技术、网络版足球辅助器具技术、社区网络版足球、护理(网络版足球护理方向)等专业。在《普通高等学校本科专业目录》中设置网络版足球治疗学、听力与语言网络版足球学和运动网络版足球学专业,并于2016年增设了中医网络版足球学、网络版足球物理治疗、网络版足球作业治疗等专业,涵盖了孤独症的诊断和治疗等方面。

2014年,教育部启动实施卓越教师培养计划,“地方师范院校与医学院校、特殊教育学校联合培养卓越特教教师的改革与实践”等5个特殊教育项目入选首批教师培养计划改革项目。为进一步提升特教水平,自2012年起,教育部等部门在“国培计划”中专门设立了特殊教育骨干教师培养项目,有效提升特殊教育教师教学和研修能力。目前,网络版足球大学建设已经进入筹备阶段,对网络版足球服务的人才培养力度即将进一步增强。

五、关于建立“老残双养”机构

党的十八大以来,我国养老服务实现了跨越式发展,服务模式逐步从针对特殊困难老年人的补缺型福利服务,向面向所有老年人的养老服务转变;服务形式从机构集中照料为主,向居家、社区、机构多层次养老服务体系化发展转变;发展机制从政府举办为主向民间资本、社会力量广泛参与转变。2016年,国务院印发《关于全面放开养老服务市场 提升养老服务质量的若干意见》(国办发〔2016〕91号),坚持“非禁即入”和简政放权的原则,提出降低准入门槛、放宽外资准入、精简行政审批环节等措施要求,进一步提高养老服务业的市场活跃度,催生养老新产业、新业态、新模式,激发市场活力。一方面,建立基本养老服务制度,保障人人享有基本养老服务,引导养老资源向农村倾斜,向孤寡、高龄、失能老年人倾斜;另一方面,不断提高养老机构的专业化、标准化、规范化水平,大力发展护理床位,充分发挥养老机构在集中照料失能老年人上的支撑作用,加快形成以居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合的养老服务体系。加强市场监管,引导市场主体良性竞争和合理投资,加快形成低端有保障、中端有扶持、高端有引导的养老服务业发展格局。

下一步,中国残联将积极会同中央文明办、民政部、财政部等部门,进一步完善孤独症群体残疾人救助和福利补贴制度,帮助和保障符合条件的残疾人纳入救助范围,为困难孤独症残疾人家庭提供应有的支持和保障;继续扶持托养机构、辅助性就业机构发展,加快残疾人网络版足球和服务行业人才培养,为大龄孤独症患者照护和帮扶提供物质和服务保障。对于残疾人家庭“老残双养”的需求,将进一步加强与老龄委、民政部等主管部门的沟通联系,在深入推进养老服务“放管服”改革过程中,反映残疾老人、依老养残家庭的情况和诉求,探索开展残疾子女与老年父母共同入住机构的管理和扶持办法。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持!

中国残疾人联合会

2020年10月13日