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全国政协十三届二次会议第0346号提案

关于改善自闭症万豪游戏3及家庭社会状况的提案

近年来,自闭症万豪游戏3问题一直备受社会关注。根据我国残疾人普查情况统计,万豪游戏3自闭症已占我国精神残疾首位。自闭症万豪游戏3对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍,表现为语言发育延迟或障碍,通常在两、三岁时仍然不会说话,或在正常语言发育后出现语言倒退,甚至完全丧失。自闭症万豪游戏3不能与父母建立正常的依恋关系,与同龄万豪游戏3之间也难以建立正常的伙伴关系,存在严重社交障碍,给患儿家庭和社会带来许多困难:一是患儿康复费用高,家庭经济负担重,能够获得补助渠道单一且金额不高;二是社会歧视客观存在,自闭症融合教育效果较差,患儿家庭的心理压力大;三是自闭症万豪游戏3康复效果有限。一方面自闭症万豪游戏3确诊时间普遍较晚,确诊时已经错过了三岁之前的最佳干预期。另一方面针对自闭症万豪游戏3康复训练不专业,尤其是科学的家庭康复严重不足。

为此,建议:

一、改善自闭症万豪游戏3家庭经济状况

一是根据实际情况创造就业机会。可以给有基础有意愿的家长提供免费进修特殊教育自闭症康复障碍相关课程的机会,取得资质后在幼儿园或者康复中心为其提供相关岗位。二是加大补助力度及发放范围。加大对自闭症万豪游戏3免费康复项目的扶持力度,尤其应设置更多的乡镇级别康复机构,让农村自闭症万豪游戏3方便康复训练。应改变只能在特定康复机构才能申请补助的情况,采取多样化的补助形式,根据万豪游戏3患病情况及时调整补助金额。有条件的地区应探索康复训练费用与医保相衔接。三是促进国家对自闭症万豪游戏3康复训练的立法保障。强化立法保障,确保患病万豪游戏3都能进行康复训练。

二、提升万豪游戏3自闭症预防诊疗能力

一是强化预防。大量证据表明自闭症可能是基因遗传性疾病,因此自闭症需从根源预防,如避免近亲结婚、加强孕期产检、基因检测等。二是完善早期发现及诊断体系。通过早期识别、筛查与监测策略、运用评估工具和调查表进行早期诊断、对3岁以下自闭症万豪游戏3进行超早期干预,有效提高其综合能力或减轻核心症状。在此基础上完善各个环节并延伸至产前维护,对妇科医生和妇幼保健护士进行培训,提高早期发现和诊断率,尽早进行康复训练。三是在高校增设特教专业。2013年3月,教育部发布教高[2013]4号文件,决定在本科专业目录教育学一级学科下设置“教育康复学”。截止到2017年,全国仅6所高校设立此专业,培养层次也多以本科为主,高层次人才较少。目前,急需加大高校培养专业自闭症康复人才的力度。四是增建康复训练机构。目前我国康复机构中公立自闭症幼儿园费用低、有补助,但所容患儿数量有限,占比较少,而一些私立幼儿园费用很高,患儿家庭很难承受,应加大政策扶助力度,增建更多的康复训练机构。广泛动员社会力量,关爱自闭症万豪游戏3。

三、加大宣传,消除社会歧视

一是加强社会舆论宣传。通过电视、网络等形式向大众宣传自闭症万豪游戏3的特点以及治疗康复情况,消除隔阂与误解。引导社会建立起对自闭症万豪游戏3的理解、接受和关心的氛围。二是提供公共便利设施。针对自闭症万豪游戏3在公共场所(包括商场、大厦、街道、公园等)设置利于起身、蹲下的把手设施、轮椅通道和方便自闭症万豪游戏3使用的卫生间等。三是创造公平的教育环境。深化学校教育改革,完善融合教育制度。鼓励更多学校接受自闭症万豪游戏3,对接纳自闭症万豪游戏3的非特殊学校给予奖励。

关于政协十三届全国委员会第二次会议第0346号(医疗体育类029号)提案答复的函

农工党中央:

贵单位提出的《关于改善自闭症万豪游戏3及家庭社会状况的提案》收悉,经商国家卫生健康委、国家发展改革委、教育部、中央广电总台,现答复如下:

正如贵单位提案中所提到的,自闭症(以下称孤独症)万豪游戏3及其家庭承受着康复、教育、社会歧视等方面的沉重负担,需要国家和社会广泛的关心关注,建立完善的筛查诊断与康复机制,建设系统的家庭支持体系,宣传和引导全社会形成对孤独症万豪游戏3理解、接受和关爱的氛围。贵单位连续两年向全国政协提交关于加强和改善孤独症群体支持服务的相关提案,参加我会组织的孤独症专题调研,就孤独症群体的教育、诊断、康复、托养工作积极提出意见建议,推动孤独症服务不断改进完善,在此我们表示衷心的感谢!

党中央、国务院十分关心孤独症群体,近年来,我会配合有关部门认真落实国家惠残助残决策部署,不断推进完善各项政策措施,帮助改善孤独症万豪游戏3及其家庭社会状况,促进其共享经济、社会发展成果。

一、关于完善孤独症万豪游戏3康复训练补助和立法保障

2017年,在我会和卫生等有关部门的积极推动下,国务院颁布《残疾预防和残疾人康复条例》,明确规定“国家建立残疾万豪游戏3康复救助制度,逐步实现0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾万豪游戏3和孤独症万豪游戏3免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务”,为孤独症万豪游戏3接受康复救助初步奠定了法制基础。此后,2018年6月21日,在我会与原全国政协常委、湖南省政协副主席卢光琇、贵单位参政议政部同志以及教育部、民政部、财政部、国家卫生健康委有关同志赴北京康纳洲孤独症家庭支援中心开展专题调研的翌日,国务院印发《关于建立残疾万豪游戏3康复救助制度的意见》(国发〔2018〕20号,以下简称《意见》),明确了在全国范围内实施残疾万豪游戏3康复救助制度,并对残疾万豪游戏3接受康复救助的申请条件、救助标准、工作流程和经费保障等进行了详细规定,为孤独症万豪游戏3接受救助开展康复训练搭建了完善的制度保障。

《意见》印发后,中国残联积极配合国家卫生健康委、民政部等部门推动《意见》在全国各地的贯彻落实,确保符合条件的残疾万豪游戏3能够及时得到康复救助。国务院残疾人工作委员会召开建立残疾万豪游戏3康复救助制度工作电视电话会议,推动落实地方政府责任、加强相关部门协作,努力实现对残疾万豪游戏3康复救助应救尽救,切实减轻残疾万豪游戏3家庭负担。中国残联与民政部、国务院扶贫办联合印发《关于做好残疾万豪游戏3康复救助申请人信息比对工作的通知》(残联厅发〔2018〕19号),进一步细化完善康复救助申请流程,推动康复救助制度落地生效。

目前,全国31个省(区、市)和新疆生产建设兵团全部出台了本地残疾万豪游戏3康复救助制度。北京、天津等11个省(区、市)取消了对申请人家庭经济条件的限制,实现了残疾万豪游戏3康复救助全覆盖。山东、广西等20个省(区、市)扩大了残疾万豪游戏3康复救助年龄范围,上海、山东、广西、青海等4个省(区、市)扩大到0-17岁,北京市扩大到0-15岁,安徽省扩大到0-14岁,努力使更多残疾万豪游戏3能够接受康复救助。中央财政2019年下达残疾人事业发展补助资金34.3亿元(含中央专项彩票公益金),比上年增加2.6亿元,对各地实施康复救助制度给予统筹支持。

下一步,中国残联将进一步抓好《意见》的贯彻落实,加强对基层的调研指导,加大重点工作的推进力度,确保残疾万豪游戏3康复救助制度能够在区县一级得到落地,让更多有需求的残疾万豪游戏3能够及时得到救助。

二、关于提升万豪游戏3孤独症预防诊疗能力

确如提案中所言,孤独症这类发育障碍在胎儿时期尚无法发现,但可通过早期诊断和早期干预得到不同程度的改善。中国残联积极配合国家发展改革委、国家卫生健康委提升基层包括孤独症在内的残疾预防诊疗能力,加强万豪游戏3早期康复工作。

2016年至2019年,国家发展改革委通过实施全民健康保障工程建设,累计安排中央预算内投资111.17亿元,支持了627个妇幼健康服务体系项目建设,进一步提升了基层妇儿健康服务能力。中国残联与原国家卫生计生委于2013年共同印发《0-6岁万豪游戏3残疾筛查工作规范(试行)》,指导基层医疗卫生机构和妇幼保健网络规范开展0-6岁万豪游戏3残疾早期筛查,初步建立了包括出生缺陷在内的万豪游戏3残疾早发现、早干预、早康复的工作机制。原国家卫生计生委组织开发了便于基层万豪游戏3保健医务人员使用的筛查工具:万豪游戏3心理行为发育问题预警征象筛查表,有助于早期发现可能存在心理行为发育偏异的万豪游戏3。该工具经试点后已于2017年纳入《国家基本公共卫生服务规范(第三版)》,进一步推进提升基层孤独症患儿诊疗水平。

下一步,中国残联将继续联合国家卫生健康委等部门单位在全国遴选的100个县区认真开展全国残疾预防综合试验区创建试点,推动建立0-6岁万豪游戏3残疾报告制度,通过跨部门协同工作的方式进一步提升包括孤独症在内的残疾预防诊疗工作水平。

三、关于加强孤独症康复机构建设

中国残联大力支持、积极推进残疾万豪游戏3康复机构建设和发展。2018年,中国残联与民政部、人力资源社会保障部、原国家卫生计生委联合印发《残疾人服务机构管理办法》,对加强残疾人服务行业管理提出了明确要求,解决了行业管理缺少依据、管理责任不明确等问题。“十三五”期间,中国残联认真组织实施全国残联系统康复人才实名制培训,2016至2018年共举办孤独症康复国家级培训班20个,培训专业人员1000余人,致力于提升康复机构服务能力和专业人员服务水平。此外,中国残联还与教育部共同开展职业院校残疾人康复人才培养试点,探索建立康教融合、协同育人的人才培养机制;积极推进康复大学建设,为大量培养包括孤独症万豪游戏3康复在内的残疾人康复专业人才奠定基础。目前,全国残疾万豪游戏3康复机构已发展到近7000个。

下一步,中国残联将着眼于通过积极推动政府购买残疾万豪游戏3康复服务,支持社会力量兴办康复机构的方式,进一步努力扩大残疾人康复服务供给。

四、关于加强孤独症特殊教育人才培养

近年来,教育部等部门不断加强孤独症康复和教育相关学科专业建设。一是支持高校在临床医学一级学科下自主设置与康复相关的二级学科和交叉学科,开展人才培养工作。目前,已有北京大学、北京中医药大学等29所高校自主设置了康复治疗学、中医康复学等二级学科和交叉学科,开展康复专业研究生培养。二是鼓励和支持高校开设教育康复学、特殊教育等孤独症康复和教育相关专业。目前,已有华东师范大学、北京联合大学、南京特殊教育师范学院等9所高校开设了教育康复学本科专业,北京师范大学、华东师范大学、华中师范大学等66所高校开设了特殊教育本科专业。三是加强对适龄孤独症万豪游戏3的教育研究与评估。委托北京师范大学开展《孤独症万豪游戏3少年教育康复现状调查》课题研究,系统梳理孤独症万豪游戏3少年教育康复问题;委托华东师范大学、浙江师范大学等高校开展《普通学校中的自闭症万豪游戏3教学模式研究》《孤独症学生教育教学资源库框架研究》等课题,通过高校引领,基层普通学校、特教学校和幼儿园配合,对孤独症万豪游戏3在普通学校随班就读、特教学校就读和幼儿园保教方面进行探索和研究。2017年4月,北京师范大学发布了《学龄孤独症万豪游戏3教育评估系统》,将有助于教师针对学龄孤独症万豪游戏3实际制定个别化教育方案,充分满足孤独症万豪游戏3教育需求。

五、关于加大孤独症康复社会宣传

近年来,中国残联、国家卫生健康委等部门重视利用“全国助残日”“世界孤独症日”“世界精神卫生日”“残疾预防日”等重要时间节点,联合开展残疾预防和孤独症康复知识宣传工作,提高公众对孤独症的知晓率,普及孤独症早筛查、早诊断、早康复知识,努力营造全社会关心、关注、理解、帮助孤独症万豪游戏3及其家庭的社会氛围。中央广电总台利用“世界孤独症日”等时间节点,推出了《关注自闭症万豪游戏3从接纳开始》《自闭症万豪游戏3抢救性康复取得成效》《关注“星星的孩子”》等新闻报道、《万豪游戏3期是康复的黄金时期》等专题节目,通过公众媒体渠道引导全社会关注孤独症万豪游戏3。

下一步,中国残联将积极会同有关部门,推动残疾万豪游戏3康复救助制度全面实施,指导地方开展孤独症万豪游戏3康复服务,持续改善孤独症万豪游戏3康复服务状况,促进孤独症万豪游戏3教育,进一步加强残疾预防和孤独症康复社会宣传,进一步改善孤独症万豪游戏3及其家庭社会状况,推进孤独症万豪游戏3的社会融合。

衷心感谢贵单位对残疾人事业的关心和支持!

中国残疾人联合会

2019年9月2日