全国政协十三届一次会议提案第2345号
关于完善孤独症救助体系的提案
孤独症（自闭症）是一种严重危害尊龙官方网站最新版V9.3.06身心健康的广泛性发育障碍。由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势，被认为是当今世界严重的公共卫生挑战。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》，2016年，美国国家卫生统计中心发布的报告显示，3至17岁尊龙官方网站最新版V9.3.06孤独症发生率估计达到了1/45。我国以1%保守估计，至少有超过1000万的自闭症人群、200万的孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06，并以每年近20万的速度增长，情形严重触目惊心。孤独症已成为中国尊龙官方网站最新版V9.3.06精神残疾的第一大“杀手”。
1.社会认知程度较低，早期诊断、筛查制度尚未建立。至今未建立覆盖全国的筛查诊断系统，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。调查统计，90%左右的孩子在2岁后才发现异常，44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时1年以上。公立医疗机构对孤独症的干预时间不能达到长程、高强度训练的要求，而社会机构的干预能力良莠不齐。此外，公众普遍存在误解，甚至有家属有意隐瞒。种种原因，导致许多孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06得不到早期干预，影响康复效果。
2.特殊教育学校的匮乏。孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06需长程的训练和教育，而我国能满足需求的特殊教育学校和机构非常匮乏，尤其是6岁以上的尊龙官方网站最新版V9.3.06青少年，难以找到合适的特殊学校接受教育，不能保证他们接受教育的权利。孤独症孩子入学难、持续教育难、融合教育难现象较为普遍，2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示的入学率仅为37.5%。
3.孤独症家庭承受巨大的经济压力。孤独症需要全天候陪护，终生需要康复照料，费用昂贵，多数孤独症家庭经济、精神负担过重。根据《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知的规定，仅将6岁以下疑似自闭症患者的诊断访谈量表（ADI）测评纳入基本医疗保障支付范围，其他治疗和诊疗项目费用并未明确纳入医保范畴。调查显示：46.5％的家庭康复的费用，超过家庭总收入的50％。近三成家庭必须靠负债才足以支付康复费用。44%的孤独症患儿家长患有抑郁症，20%家庭因此支离破碎。
4.保障支持体系尚不完善。目前国家及北京、上海、广州、南京等城市，都针对孤独症群体推出相关救助政策。但在全国很多地区，尚无法为更多的患儿提供相关的政策等保障措施。
孤独症群体及家庭是特别困难群体，不应成为实施健康中国战略的短板。为此，建议：
1.完善由政府主导的孤独症救助体系。在全国开展孤独症患者的患病率普查，向社会公众普及孤独症的常识。加强专科医生和专业康复训练人员的培养，提高专业识别能力和诊断水平。尽快建立科学和统一的行业标准和规范，以及从业人员资格准入制度。2.形成符合我国国情的诊断标准。让专科医生和专业康复师接受正规培训，采用信效度高的国际通用的诊断工具，提高孤独症的诊断准确率；加强对干预训练方法的循证研究，形成真正有效的孤独症干预标准化体系。以期早发现早诊断早干预，减轻家庭、社会和国家的负担。3.制定特惠性政策。完善社会保障体系建设，将孤独症并发症纳入医保范围，对0-16岁孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06的康复训练费用予以一定比例的报销。进一步提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准。设立康复专项经费，为孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06实施补贴，提高对孤独症患者及家庭补贴的标准及受惠面，使所有孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06都能得到康复服务。4.扶持社会资本兴办特殊教育。教育部门落实在部分普通学校中建立特殊教育资源教室，配备必要的设备和专业人员，指定其招收孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06接受义务教育。积极鼓励和扶持社会民办机构为孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06提供有效的康复和教育服务，对符合条件的孤独症学校给予政策优惠和资金的支持。
关于政协十三届全国委员会第一次会议 第2345号（医疗体育类222号）提案答复的函
张大方委员：
您提出的关于完善孤独症救助体系的提案收悉，经现场调研并商国家卫生健康委、教育部、财政部、人力资源社会保障部，现答复如下：
孤独症是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的发育障碍。我国孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06康复工作起步晚、基础薄弱。党中央、国务院高度重视残疾人工作，不断完善助残惠残各项政策，并逐步提高保障水平，以帮助包括孤独症群体在内的广大残疾人共享经济、社会发展成果。
一、关于完善孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06救助保障体系
近年来，中国残联与相关部委密切合作，积极推动出台《残疾预防和残疾人康复条例》，将孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06康复工作纳入法制化轨道。国务院《“十三五”推进基本公共服务均等化规划》明确提出“到2020年残疾人基本康复服务覆盖率达到80%”的目标。2013年，中国残联与原国家卫生计生委共同下发《0-6岁尊龙官方网站最新版V9.3.06残疾筛查工作规范（试行）》，将0-6岁尊龙官方网站最新版V9.3.06残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络，重点对视力、听力、肢体、智力以及孤独症五类残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06进行筛查、诊断和康复，推动卫生计生、残联等部门共享确诊残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06信息，保障残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06得到早期诊断和早期干预。2017年，0－6岁尊龙官方网站最新版V9.3.06心理行为发育问题预警征象筛查被纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》0-6岁尊龙官方网站最新版V9.3.06健康管理项目，为基层卫生机构早期发现孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06奠定基础。困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度已于2016年1月1日全面实施。2018年5月30日，国务院常务会议审议通过了残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06康复救助制度，将于2018年10月1日起正式实施。所有这些都为不断满足包括孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06在内的残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06生活和康复需求提供了政策保障。
二、关于孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06基本医疗保障和专项救助
国家保障公民基本医疗服务等需求，包括孤独症群体在内的城乡居民可按规定参加基本医疗保险，获得相应保障。2018年，城乡居民基本医保人均财政补助标准增加至490元，职工医保和居民医保政策范围内住院医疗费用报销比例分别达到80%和70%左右。同时，通过建立居民医保门诊统筹、全面落实大病保险、将符合条件的患者纳入医疗救助、鼓励地方将更多康复训练费用纳入特殊病种保障等方式，参保人员医疗负担得到进一步减轻。
为满足包括孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06在内的残疾人的特殊需求，国家出台了特惠政策。
2010 年以来，中国残联与有关部门先后印发《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》（卫农卫发〔2010〕80号）、《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》（人社部发〔2016〕23号），将孤独症诊断访谈量表测评等29个医疗康复项目纳入基本医保支付范围，以减轻包括孤独症在内的残疾人家庭医疗康复经济负担。国家对重度残疾人参加新型农村合作医疗等基本保障个人自付部分给予补贴，2017年残疾人城乡居民基本医疗保险参保率达96%，高于整体平均水平。
在中央财政支持下，中国残联等部门不断加大孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06康复救助投入。2009年至2015年，中国残联本级投入经费4.68亿元，组织实施“贫困孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06康复项目”，为近4万名贫困孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06提供康复训练补助，有效减轻孤独症家庭康复费用负担。“十三五”期间，中国残联组织实施残疾人精准康复服务行动，为包括孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06在内的残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06提供基本康复服务。
自2016年起，我国全面落实困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，符合条件的孤独症人士可以申领护理、生活补贴。此外，国家还通过出台残疾人康复、托养、就业等方面的扶助政策，建立残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06康复救助制度、实施“阳光家园计划”等，解决残疾人面临的特殊困难。
在国家现行的保障条件下，考虑到政策的公平性和统一性，也为避免政策碎片化，不宜单独提高孤独症群体的养老保险、医疗保险待遇以及相关社会救助标准。同时，考虑到中央财政已对包括孤独症群体在内的残疾人康复、托养等给予了资金支持，按照《国务院关于深化预算管理制度改革的决定》（国发〔2014〕45号）关于“对目标接近、资金投入方向类同、资金管理方式相近的专项转移支付予以整合”“严格控制新增项目和资金规模”的要求，也不宜另行建立专项扶持资金。
下一步，中国残联和有关政府部门将贯彻落实《残疾预防和残疾人康复条例》《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，继续推进孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06的医疗和康复保障政策，积极贯彻落实《国务院关于建立残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），推动各地建立、实施残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06康复救助制度，保障孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06享有基本康复服务。同时，继续以残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06和持证残疾人为重点实施残疾人精准康复服务行动，为有康复需求的孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06提供个性化康复服务。
三、关于孤独症诊断及康复人才培养培训
国家卫生健康委等部门高度重视孤独症诊疗及康复工作，组织编发了《尊龙官方网站最新版V9.3.06孤独症诊疗康复指南》《精神障碍治疗指导原则》《心理治疗规范》等技术规范，提高尊龙官方网站最新版V9.3.06孤独症早期诊断水平，规范孤独症诊疗康复行为。2017年，国家卫生健康委将尊龙官方网站最新版V9.3.06心理行为发育评估纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》，为孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06的早期发现奠定基础。
在孤独症康复教育专业人才培养培训方面，“十二五”期间，教育部通过组织实施“特殊教育学校建设二期”项目，中央财政投入12.5亿元，支持25所高校特殊教育专业建设。截至2017年底，全国共有56所本专科高校招收特殊教育专业学生4600余人。此外，自2012年起，教育部着重加强特教教师培训工作，在“国培计划”示范性项目中专门设置特殊教育骨干教师培训，有效提升其特殊教育教学能力和水平。国家卫生健康委也重视尊龙官方网站最新版V9.3.06医院、精神病医院和公立医院精神、心理医学、儿科等专科建设，将康复治疗师全员培训纳入了“十二五”医改紧缺人才培训项目。
中国残联高度重视孤独症康复专业人才的培养和培训工作。“十二五”期间，组织实施“康复人才培养百千万工程”，建立康复人才培养基地，共培训包括孤独症康复专业人才在内的业务人员25.8万人次。“十三五”期间，通过开展全国残联系统康复专业人才实名制培训，切实加强对孤独症康复专业人员的培养培训工作。此外，国家“十三五”规划纲要明确提出“建设康复大学，培养康复专业技术人才”，必将极大推动康复人才的培养力度。
下一步，国家卫生健康委将加大对尊龙官方网站最新版V9.3.06精神科的培训力度，积极推动《尊龙官方网站最新版V9.3.06孤独症诊疗康复指南》等文件规范的培训和应用，规范各级医疗卫生机构孤独症诊断行为，并适时组织开展相关规范的制修订工作。教育部、中国残联等部门将积极贯彻落实《残疾人教育条例》等法规政策，实施《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》，通过鼓励高校在师范类专业开设特殊教育课程、推进特殊教育教师培养模式改革，继续在“国培计划”中实施特殊教育教师专项培训，将孤独症康复教育作为重要内容，为开展孤独症康复教育培训“种子”教师；继续落实《国务院关于鼓励社会力量兴办教育，促进民办教育健康发展的若干意见》（国发〔2016〕81号），保障符合规定的民办特殊教育学校和教师享受生均公用经费及培训、职称评审等政策；组织实施全国残联系统康复专业人才实名制培训，加强孤独症康复专业人员在岗培训。
四、关于扶持社会资本兴办孤独症服务机构
为提升残疾人康复服务能力，中央财政对包括民办孤独症康复机构在内的残疾人康复机构建设给予支持。为解决民办孤独症康复机构资金短缺、场地不足等实际困难，“十二五”期间，国家支持通过用地保障、信贷支持和政府采购等形式，鼓励民间资本参与发展残疾人社会福利事业，兴办残疾人康复、托养服务等各类社会福利机构；采取公办民营、民办公助、政府购买服务等多种形式，通过资金、场地、人才等扶持措施鼓励各类社会组织、企事业单位和个人参与发展残疾人服务。为加强残疾人服务机构的管理，2018年，民政部、人力资源社会保障部、原国家卫生计生委、中国残联印发了《残疾人服务机构管理办法》，对加强残疾人服务行业管理提出了明确要求，解决了行业管理缺少依据、管理责任不明确等问题。
“十二五”期间，中国残联、财政部共同实施贫困孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06康复救助项目，通过政府购买服务的形式支持孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06康复机构发展。为推动孤独症康复机构的规范化建设，“十二五”时期，中国残联印发了《残疾人康复机构建设标准》（建标165-2013）、《政府购买残疾人服务技术标准与规范（试行）》，引领、带动孤独症康复机构规范化建设。同时，中国残联实施孤独症康复教育试点项目，投入4600万元连续三年扶持包括民办机构在内的50个孤独症尊龙官方网站最新版V9.3.06康复机构，有效改善了孤独症康复机构的硬件条件，提高了师资水平。
为支持包括民办孤独症康复、托养等机构在内的各类非营利组织发展，政府出台了一系列优惠政策。一是现行企业所得税法对符合条件的非营利组织的非营利性收入（包括接受捐赠收入、政府补助收入、会费收入以及不征税和免税收入孳生的利息等收入）给予免征企业所得税的优惠。从事孤独症康复服务的机构，经认定为非营利组织的，可依法享有非营利性收入免征企业所得税的优惠。二是国家为鼓励企业支持公益事业，2017年修订的《中华人民共和国企业所得税法》《关于公益股权捐赠企业所得税政策问题的通知》（财税〔2016〕45号），对企业公益性捐赠出台了一系列所得税相关优惠政策。2017年出台的《残疾预防和残疾人康复条例》明确规定“从事残疾预防和残疾人康复服务的机构依法享受有关税收优惠政策。县级以上人民政府有关部门对相关机构给予资金、设施设备、土地使用等方面的支持”。
下一步，财政部、中国残联等有关部门将贯彻落实《残疾预防和残疾人康复条例》法规政策要求，推动落实相关优惠政策。中国残联将与有关部门共同推进政府购买残疾尊龙官方网站最新版V9.3.06康复服务试点工作，支持民办孤独症康复机构参与政府购买服务，同时把民办康复机构中的孤独症康复专业人员纳入全国残联系统康复专业人才培训计划，对民办孤独症康复机构的规范建设给予引导、支持。
衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！
中国残疾人联合会
2018 年8月15日