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提问标题:“染色体易位”导致全面性发育迟缓!现已5岁多,目前还是不会说话、不会认人、不会走路!

提问内容:我的女儿适瑜,2015年3月29日出生,从外观上看:孩子手脚齐全,很正常!很漂亮!在孩子6个月的时候,发现她与同龄宝宝不一样:不会翻身、不会抓握、全身软弱无力!因此带女儿到深圳罗湖区妇幼保健医院、广州儿童医院做相关详细检查,结论是:染色体2号与6号,2号与8号某片区发生相互易位!正是孩子6个月大的这个时候,我陪伴女儿开始了一个疗程接一个疗程的住院康复治疗:针灸、电疗、脑循环、运动、言语、感统、泳疗、鼠神经生长因子针、神经节苷脂针、脑蛋白口服液!就这样陪伴女儿坚持住院康复治疗了三年,但收效甚微!!后转入“东莞市0-6岁残疾人康复中心”进行“引导式教育”,我在附近租房陪读,但是女儿无法理解康复中心老师说的每一句话、每一个要求!!将近一年的“引导式教育”,女儿仍然没有变化与进步!并且出现了每天好多次的“像被惊吓到了”的大动作抽搐,但是不翻白眼、不吐白沫,只是每天的白天与黑夜都会有好多次的抽搐!经脑电波检查结果:脑电波图一团乱麻!经“广州儿童医院特诊专家:高媛媛”判定:“因染色体易位导致继发顽固性癫痫”!

女儿现已5岁多,目前还是不会说话、听不懂指令(深度睡眠与主观检测听力都检测过两次:都是“深度睡眠听力正常!主观听力不正常”!)!不知道谁是爸爸、谁是妈妈!不会走路(目前能扶站,能像“青蛙式”跪爬,不是两腿交替爬)!

我想向所有专家们咨询:我的女儿适瑜还有康复的可能吗??(悲痛万分…………)

盼所有专家们给我指引!!万分感恩!!!


专家许家成回复:

看到孩子的情况,提供如下建议供家长参考:

孩子的康复可以分为四种状态:

第一,好照顾:孩子不能速盈娱乐平台是违法的吗?,需要他人照料,通过康复训练,孩子逐渐变得容易照料,走向生活速盈娱乐平台是违法的吗?。

第二,好家人:生活能够速盈娱乐平台是违法的吗?,通过康复、教育等,孩子能够做点家事、与人交往,利用社区等。

第三,好助手:能生活速盈娱乐平台是违法的吗?、能做家务、能上学、参与社区活动,做有意义的活动等,如在家可以帮助父母、在学校可以协助同学和老师,可以完成社区公益活动等。

第四,好公民:能工作、有工资,过常态的日子,遵纪守法,享有公民权利,履行公民的义务……

从提供的情况看,孩子目前暂处于第一个位阶“好照顾”的层次。

几点建议供参考:

第一,对“染色体易位”的事情不做“治疗”性的处理,除非人类医学有了确切有效的治疗方法(不让孩子做医学的实验品)。如果癫痫继续发作,应该在医生指导下,控制癫痫少发作,直至不发作,实现好照顾的目标。

第二,从孩子现有的情况出发,参照5岁孩子的生活状况,让孩子在支持下过常态的生活。

本阶段有三个基本目标:

在支持下生活速盈娱乐平台是违法的吗?。吃、喝、如厕……

在支持下与人交往。与孩子玩,到幼儿园看看……

在支持下社会适应。与父母一起到社区购物、活动……

具体的做法(支持方法):发现孩子的需求和愿望,用最简单的办法协助他实现。尽量让孩子做自己能做的事情,提供必要和最少的协助,让孩子逐渐做的多,协助自然减少……

家长心态调整:不把孩子当“病人”,内心想着第四个状态:孩子将来会是一个“好公民”(对孩子的期待)。

照此思路去做,孩子必定会逐渐变更好!!!